Mengenal Nutrisi Medis Khusus Anak Dengan Penyakit Langka Dan Regulasi Cegah Stunting

nutrisi medis anak dengan penyakit langka dan regulasi cegah stunting
Nutrisi medis khusus anak dengan penyakit langka dan regulasi cegah stunting (foto sumber freepik) 

Anak-anak dengan beberapa jenis penyakit langka di Indonesia sangat bergantung pada pemberian nutrisi medis khusus agar dapat bertahan hidup sehari-hari.



Bagaimana dengan dukungan regulasi pemerintah sebagai pencegahannya? agar anak dengan penyakit langka tetap dapat memiliki tumbuh kembang optimal.


“Terlahir dari keluarga dokter, tidak memiliki riwayat penyakit langka dalam keluarga, nutrisi tercukupi sejak dalam kandungan, terlahir normal dengan berat badan dan tinggi badan normal.. lalu dokter menyatakan “anak dengan penyakit langka”

Bagai petir disiang bolong, mungkin itu gambaran perasaan yang paling tepat yang dirasakan orangtua ketika mengetahui anak yang dilakhirkannya merupakan anak dengan penyakit langka.

Rasa sedih, cemas, mengapa terjadi pada buah hatinya dan bagaimana agar anak dapat bertahan hidup merupakan perasaan yang harus didamaikan bagi orangtua dari anak dengan penyakit langka.

Lalu apakah anak dengan penyakit langka dapat diselamatkan? Ada banyak anak dengan penyakit langka dapat diselamatkan, tapi tidak sedikit juga yang tidak bisa diselamatkan.

Fakta Tentang Penyakit Langka di Indonesia

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian kurang dari 2.000 orang di populasi. 

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali. Ada sekitar 350 juta orang di dunia dengan penyakit langka, dimana 30% diantaranya adalah anak anak dibawah 5 (lima) tahun. 

Di Indonesia, 1 dari 1000 orang memiliki penyakit langka, pasiennya adalah anak anak dan masih sangat sedikit pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai.

nutrisi medis anak dengan penyakit langka dan regulasi cegah stunting
Di Indonesia, 1 dari 1000 orang memiliki penyakit langka, pasiennya adalah anak anak dan masih sangat sedikit pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai.


Hal ini dijelaskan oleh Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka saat membuka diskusi tentang “Kondisi Anak Dengan Penyakit Langka di Indonesia” dalam rangka HUT RSCM 100 tahun di ruang kencana 2, Istora Senayan Jakarta, Sabtu, 21 Desember 2019.

Ibu Peni Utami menyampaikan bahwa nutrisi medis khusus yang dibutuhkan anak dengan penyakit langka serta dukungan regulasi pemerintah menjadi hal yang dibutuhkan agar anak dengan penyakit langka tetap dapat memiliki tumbuh kembang optimal.

nutrisi medis anak dengan penyakit langka dan regulasi cegah stunting
Ada sekitar 350 juta orang di dunia dengan penyakit langka

“Anak dengan kondisi medis khusus seperti penyakit langka memiliki beban yang sangat besar, baik dari sisi tantangan kesehatannya maupun pemenuhan nutrisi sehari-hari” . Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka

Anak Dengan Penyakit Langka Berpotensi Mengalami Stunting

Tahukan kamu bahwa anak dengan penyakit langka ini memiliki risiko kesehatan yang tinggi dan anak dengan penyakit langka juga berpotensi mengalami stunting lho.

Anak dengan penyakit langka bisa stunting? Bisa, karena anak dengan penyakit langka sangat rentan terhadap kecukupan nutrisi pada awal kehidupan, dan untuk mendapatkan nutrisinya sangat sulit.

Anak anak dengan beberapa jenis penyakit langka di Indonesia bergantung pada pemberian nutrisi medis khusus untuk bertahan hidup.

Nutrisi medis khusus yang dibutuhkan agar anak dengan penyakit langka tetap dapat memiliki tumbuh kembang optimal.

nutrisi medis anak dengan penyakit langka dan regulasi cegah stunting
Nutrisi medis khusus yang dibutuhkan agar anak dengan penyakit langka tetap dapat memiliki tumbuh kembang optimal.

Anak Dengan Penyakit Langka Butuh Nutrisi Medis Khusus

Untuk mencegah malnutrisi atau bahkan stunting, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan nutrisi yang sama dengan anak normal lho, hanya saja membutuhkan nutrisi medis khusus. 

Ada sekitar 200.000 anak dengan penyakit langka yang bahkan berjuang memenuhi kebutuhan makanan untuk bertahan hidup, hal ini diungkapkan oleh Prof. DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) saat diskusi tentang Kondisi Anak Dengan Penyakit Langka Di Indonesia.

nutrisi medis anak dengan penyakit langka dan regulasi cegah stunting
Prof. DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) saat diskusi tentang Kondisi Anak Dengan Penyakit Langka Di Indonesia.


Kasus stunting yang ditangani Dr. Damayanti salah satunya adalah anak 13 thn belum bisa jalan. Ada dua jenis asupan nutrisi yang harus dikonsumsi, yaitu :
  • Pengobatan utama (live saving) Mis PKU, MSUD, glucose-galactose dll
  • Pengobatan penunjang, mencegah kejang, mencegah gizi buruk/stunting dll

Prof. Damayanti juga menjelaskan bahwa tidak sedikit anak dengan penyakit langka yang membutukan Pangan untuk Kondisi Medis Khusus (PKMK) yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat sebagai satu satunya sumber nutrisi maupun terapi pendukung.

nutrisi medis anak dengan penyakit langka dan regulasi cegah stunting
Peran Nutrisi Pada Penyakit Langka


Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, tertama di negara berkembang.

Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dnegan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendri karena tingginya biaya PKMK, hingga belum adanya dukungan yang memadai dari Pemerintah.

Regulasi Pemerintah Tentang Gizi Anak Dengan Penyakit Langka

Presiden Joko Widodo mengharapkan program kerja tidak hanya terkirim (sent) tetapi juga tersampaikan (delivered). Begitu pula dengan peraturan pemerintah, tidak cukup berhenti di regulasi tetapi harus ada implementasi.

Terkait gizi bagi gizi anak akibat penyakit, Indonesia memiliki Peraturan Menteri Kesehatan No. 29 tahun 2019 mengenai Penanggulangan Masalah Gizi Bagi Anak Akibat Penyakit.

Dalam Peraturan Menteri Kesehatan nomor 29 tahun 2019 sudah mengatur bahwa intervensi gizi spesifik seperti Pangan untuk Kondisi Medis Khusus (PKMK) dibutuhkan dalam tata laksana masing-masing kondisi kesehatan dengan resiko stunting besar seperti penyakit metabolik karena dapat mempengaruhi peningkatan kebutuhan nutrisi maupun kemampuan anak menyerap nutrisi yang dikonsumsi.
nutrisi medis anak dengan penyakit langka dan regulasi cegah stunting
Nutrisi Medis Khusus Untuk Anak Dengan Penyakit Langka


Namun, sampai saat ini belum ada petunjuk teknis untuk memastikan implementasi peraturannya. Bagaimanapun juga, tanpa implementasi yang terarah, kebijakan akan menjadi sia-sia.

Diperlukan petunjuk teknis dan komitmen pemerintah daerah untuk membuat gebrakan kebijakan ini sebagai fondasi intervensi gizi anak-anak beresiko stunting, termasuk anak dengan penyakit langka.

Yayasan Mucopolly Sasharidosis dan Penyakit Langka Indonesia tidak hanya berdiam diri saja lho, mereka terus aktif mendorong bantuan berbagai pihak, salah satunya adalah dorongan implementasi peraturan untuk memudahkan penyediaan dan penanggungan nutrisi medis khusus bagi anak dengan penyakti langka.

Harapan Orangtua dari Anak Dengan Penyakit Langka

Saat diskusi tentang “Kondisi Anak Dengan Penyakit Langka di Indonesia” hadir beberapa orangtua yang memiliki anak dengan penyakit langka.

Ibu Karina Astari, memiliki 2 (dua) anak dengan penyakit langka. Anak pertamanya Alessandra terkena penyakit langka, sudah meninggal di RSCM.

Anak kedua lahir satu tahun berikutnya, juga dengan penyakit langka seperti kakaknya. Tidak ada keluhan selama menjalani kehamilan, nutrisi terjaga, keluarga besar dokter dan tidak ada riwayat penyakit langka dalam keluarganya, bahkan dokter yg menangani kelahiran anak pertama baru mengetahui penyakit langka ini

Alessandra pada hari ke tiga mengalami sesak napas dan tidak diketahui penyakit pastinya. Hasil test, diagnose bayi menunjukan penyakit langka, sampai akhirnya nyawa Alessandra tidak dapat tertolong lagi.

nutrisi medis anak dengan penyakit langka dan regulasi cegah stunting
Karina Astari, Orangtua dari Anak Dengan Penyakit Langka


Saat ini Ibu Karina memiliki Dewa, anak dengan penyakit langka juga. Alhamdulillah usianya saat ini sudah 9 bulan. Ibu Karina bisa menghabiskan uang 20 juta sebulan hanya untu membeli nutrisi medis khusus untuk Dewa.

Susahnya mendapatkan nutrisi medis khusus selalu membuat Ibu Karina was-was karena tidak bisa didapatkan di Indonesia, harus import dari Amerika dan Inggris.

Harapan Ibu Karina, agar Pemerintah segera membuat petunjuk teknis tentang tata cara pengadaan nutrisi medis untuk anak dengan penyakit langka, agar orangtua tidak lagi was was atas ketersediaan nutrisi medis tersebut.

“Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dan berkembang dengan sehat, termasuk anak yang memiliki  penyakit langka sekalipun. Saat ini, kami terus menerus berjuang supaya anak kami mendapat asupan nutrisi yang cukup. Kami mengetahui betul bagaimana PKMK berperan vital dalam kesehatan dan keselamatan anak kami. Kami memiliki harapan dan kepercayaan besar bahwa pemerintah dapat membantu meringankan biaya kebutuhan pengobatan anak kami, serta mendukung masa depan anak-anak kami.” Karina Astari, seorang orang tua dari anak dengan penyakit langka.

Kesimpulan

  1. Penyakit langka obatnya pun langka, tapi harapan jangan langka
  2. Tantangan dalam mendapatkan nutrisi dihadapi setiap hari oleh anak dengan penyakit langka, mulai dari sulitnya ketersediaan hingga mahalnya biaya yang harus dikeluarkan oleh keluarga
  3. Anak dengan penyakit langka membutuhkan nutrisi medis khusus agar anak dengan penyakit langka akan berkembang dengan standart normal, meskipun harusnya bisa tumbuh lebih dari ukuran normal.
  4. Penanganan penyakit langka harus tepat dalam pemenuhan asupan gizi, sehingga bisa hidup normal.
  5. Kecerdasan pasien penyakit langka tidak disebabkan oleh penyakitnya namun karena kurangnya asupan gizi saat masa 1000 Hari Pertama Kehidupan (HPK).
  6. Saat ini nutrisi medis khusus yang dibutuhkan anak dengan penyakit khusus masih sulit didapatkan di Indonesia, masih impor dari negara Amerika dan Inggris
  7. Belum ada petunjuk teknis tentang Penanggulangan Masalah Gizi Bagi Anak Akibat Penyakit dalam Peraturan Menteri Kesehatan No. 29 tahun 2019
Anak dengan penyakit langka juga membutuhkan nutrisi medis khusus untuk tumbuh kembang optimal.

Semoga regulasi pemerintah berupa petunjuk teknis tentang tata cara pengadaan nutrisi medis khusus untuk anak dengan penyakit langka dapat segera terwujud.

Salam hangat,
Elly Nurul

Elly Nurul

Lifestyle Blogger. Family Traveler. Beauty Enthusiast. Who Love Share about Family Things. Married to a wonderful Husband. Mother of two adorable kids, Keenan and Dastan.

20 komentar:

  1. Aku aamiinin mbak doanya di paragraf terakhir. Setiap penyakit ada obatnya kecuali penyakit tua. Begitu juga penyakit langka ada obatnya tapi harus ikhtiar dan berdoa ya mbak.

    BalasHapus
  2. Sedih.ya. Meski anak dengan penyakit langka jumlahnya langka namun memang harus mendapatkan perhatian lebih serius lagi. Baru tahu ttg Yayasan Mucopolly Sasharidosis dan Penyakit Langka Indonesia ini. Semoga selalu bisa berkiprah.

    BalasHapus
  3. Penyakit langka memang jadi PR besar pemerintah,karena di balik itu ada penyakit lain yang harus diwaspadai juga misalnya stunting. Semoga Indonesia mampu mengatasinya ya, yuk kita mulai dari diri sendiri dgn memberi nutrisi terbaik utk anak anak di rumah

    BalasHapus
  4. Ini kisah Gue, tau gak? Gara-gara Menjanda, Gue Gak Bisa Ikut Kibo Robot Programming Challenge :D :D

    https://asroteknologi.net/gara-gara-menjanda-gue-gak-bisa-ikut-kibo-robot-programming-challenge/

    Share semoga tembus sama minat anak SMA dan anak Kuliahan!

    BalasHapus
  5. Serem banget emang penyakit langka ini. Amin yang kenceng kak buat hadirnya seluruh obat untuk semua penyakit yah. Kita sebagai orang tua harus sebaik baiknya berikan nutrisi pada anak :")

    BalasHapus
  6. MasyaAllah jadi gambaran jg ya mba mesti optimal perkembangan anak di 1000 hari pertamanya. Moga selalu sehat sehat utk anak anak kita insyaAllah

    BalasHapus
  7. Bacanya serem juga ya, semoga dengan info dan sosialisasi membuka wawasan dalam pencegahannya. Terima kasih infonya

    BalasHapus
  8. Sedih ya mba kalau anak itu sedang punya penyakit apalagi ini penyakit langka, kita sebagai orangtua pastinya gak bisa tinggal diam menghadapi penyakit langka yg dihadapi anak, tetap berikhtiar dengan obat, nutrisi dan harapan yang baik untuk masa depannya itulah yang harus kita lakukan sebagai orang tua.

    BalasHapus
  9. Sedih ya, saat mendengar ada anak yang menderita penyakit langka.
    Semoga pemerintah bisa menyediakan nutrisi medis untuk anak dengan penyakit langka, agar orang tua anak bisa lebih mudah memberi nutrisi pada anaknya.

    BalasHapus
  10. Sedih banget ya Mba, zaman sekarang sering banget kita liat anak-anak kecil terlahir dengan penyakit langka, sediiihh rasanya liat nya hiks.
    nggak kebayang gimana perasaan ibunya, masha Allah.

    Semoga kita semua bisa menjadikan pelajaran dan lebih peduli dengan nutrisi anak agar anak sehat sejak dalam kandungan

    BalasHapus
  11. Stunting pasti jadi kekhawatiran setiap calon ibu ya mbak..

    Ngeri juga dpikir2……bismillah semoga anak2 Indonesia sehat semua..

    Bacaan Bagus buat para ibu dan keluarga..

    BalasHapus
  12. Ya Allah nyess rasanya baca ini, ternyata penyakit langka pada bayi tidak di deteksi sejak hamil ya. Semoga pemerintah bisa menemukan solusi terbaik agara orang tua dg anak penyakit langka bisa dengan mudah mendapatkan keperluannya.

    BalasHapus
  13. Miris ya ternyata liat angkanya masih cukup banyak dan ternyata banyak juga anak2 di bawah 5 tahun. Semoga semakin mendapat perhatian dari pemerintah ya..

    BalasHapus
  14. Anak berpenyakit langka juga butuh nutrisi dan berhak hidup layak sebagaimana anak-anak lainnya. Semoga saja pemerintah juga berbagai kalangan dapat membantu lebih banyak ya

    BalasHapus
  15. Mba, penyakit langka tuh apa saja yang dijelaskan pada acara ini? Jadi sedih ya kalau membayangkan sulitnya anak-anak dengan penyakit langka itu mendapakan nutrisi khusus agar mereka dapat tumbuh seperti anak-anak lain.

    BalasHapus
  16. Jadi ingat teman Instagram yang anaknya mengalami penyakit langka, betapa beratnya berjuang untuk sembuh agar bisa sehat lagi dengan melalui tahapan operasi yang sangat menyakitan bagi sang anak sekaligus mahal. Betapa butuh nutrisi khusus agar bisa bertahan hidup.
    Semoga Indonesia nisa menciptakan produk kesehatan untuk penyakit langka dari segi nutrisi, ruang itu masih kosong. Orang tua dan anak yang berjuang butuh dukungan.

    BalasHapus
  17. Zaman masih suka bawa Maxy ke RSCM dulu aku sering liat di bangsal anak2 dengan penyakit kyk gini mbak. Beberapa ada yang muntah di ruang tunggu. Ada yang menatap nanar dr kursi roda huhuhu/
    Kyk jd renungan jg nih buat ortu, semoga mereka semua diberi kesabaran. Wah ketemu dr. Damayanti Sjarif yaaa, moga sehat2 selalu beliau jg :D

    BalasHapus
  18. Pernah hadir ke suatu event juga yang membahas tentang penyakit langka pada anak, dan di acara itu hadir pula orangtua beserta anak-anak mereka dengan penyakit langka. Akunya sepanjang acara sesak rasanya dada nahan tangis. Tak terbayang gimana perjuangan para orangtua tersebut. Untungnya sekarang pemerintah dan banyak pihak swasta peduli ya untuk penanganan dan pencegahan penyakit langka ini

    BalasHapus
  19. Jadi inget anakbtemennyabsuami, yang orangtuanya perawat, anaknya terkena penyakit langka. Pengobatannya di Australi karena Indonesia belum bisa di jaman itu.

    BalasHapus
  20. Hal-hal yang ngga kepikiran sebelumnya akhirnya kepikiran juga dari artikel ini, terimakasih ya kak sudah berbagi :)

    BalasHapus

Instagram